Ugrás a tartalomra
https://www.bethesda.hu/

Négy államilag támogatott génterápiás kezelés egy hónap alatt

2021.08.07
17:56
2021.08.07
18:02
Forrás
Pannon RTV
Magyarországon újabb SMA-1-ben szenvedő kisgyerek kapta meg állami támogatással a Zolgensma génterápiás kezelést. Így már a negyedik család mentesült az igen magas kezelési költségektől.

A Bethesda Gyermekkórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.

A Bethesda Gyermekkórház 2019 október 29-én alkalmazta első alkalommal a Zolgensma terápiát SMA-betegségben szenvedő gyermekeknél. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy az érintettek milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett. Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt három gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is - írták.

A Bethesdában kapta meg a Zolgensma terápiát a bajmoki Pál Gajódi Olivér is, aki most már otthon van, életminősége pedig jelentősen javult. A kisfiú állapotát követő Facebook-oldalról megtudhatjuk, hogy a lélegeztetőgépet már csak alvásnál használja, nap közben anélkül játszik és tornázik. Mozgása egyre ügyesebb.

A szerbiai Gavrilót is Budapesten kezelték. Még mindig a magyar fővárosban van, ő is sokat fejlődött, sokat játszik és tornázik.

A harmadik szerbiai SMA-gyermek, Lana szintén Budapesten kapott segítséget, bár a terápiát ő még az Egyesült Államokban vette fel. Állapota azonban egy fertőzés miatt romlott az USA-ban, átszállították a magyar fővárosba, de az amerikai kórházi számla kifizetésére már nincs elég pénzük a szülőknek, így Lanáék továbbra is várják a jószándékú emberek segítségét.

Pannon RTV

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

SMA-1
SMA-1 betegség
SMA
Bethesda Gyermekkórház

Most

17:50, Frissítve: 18:23

Egy délután Arannyal

Megtartották az Egy délután Arannyal elnevezésű képzőművészeti és irodalmi versenyt az oromhegyesi Arany János Általános Iskolában. Közel 50 felsős diák, három kategóriában mutatta be Arany János munkásságát, illetve Arany és Petőfi barátságát.

Népszerű

Leszámolás történhetett Horgoson

Lövöldözés volt csütörtökön Horgoson. Valószínűleg leszámolás történt két migránscsoport között, néhányan meg is sérültek.