Egy szabadkai kisfiú kéri a segítségüket
Ismerjék meg most Leót, aki mosollyal és őszinte barátsággal fogadta stábunkat, olyannal, amilyennel csak a még tiszta szívű gyerekek tudnak.
A szabadkai Leo ötéves. Két ritka genetikai betegségben szenved. A betegségek gyógyíthatatlanok, viszont kezelni lehet őket, meglehetősen drágán. Az őssejtterápiát Törökországban tudják elvégezni, és alkalmanként 25 ezer euróba kerülnek. Ma őt mutatjuk be Önöknek a Közügyekben.
Leo még csak fél éves volt, amikor anyjában tudatosult, hogy fiával nincs minden rendben. A szerbiai szakemberek tanácstalanul álltak a tünetek előtt, diagnosztizálni nem tudták a kiváltó okot. Több év telt el mire egy tengerentúli genetikai vizsgálat megállapította, hogy a kisfiúnak két ritka betegsége van.
A Treacher Collins szindróma egy ritka genetikai rendellenesség, amely a fejet és az arcot érintő jellegzetes elváltozásokkal jár, ami gyakorta együtt jár légzési és táplálkozási nehézségekkel is, illetve szemdeformációval. Előfordulási aránya 1:50 ezerhez.
A Vulto-van Silfhout-de Vries szindróma pedig egy rendkívül ritka örökletes betegség, amely az intellektuális fejlődés és a beszéd károsodásával, késleltetett pszichomotoros fejlődéssel és viselkedési rendellenességekkel jár. Mindössze 27 esetet tartanak nyilván az egész világon.
Leo az egyetlen, akinél egyszerre mindkettőt kimutatták.
Aleksandra Milić: „Intellektuális rendellenességek jelentkeznek, figyelem- és viselkedészavarok, beszédzavarok, idegrendszeri rendellenességek, agyi elváltozások jelentkeznek. Az agy mágneses vizsgálata már kimutatta, hogy nála már fehérállomány-hiány alakult ki, hogy ez az elhasználódás már megkezdődött.”
A genetikai betegségek a tudomány jelenlegi állasa szerint gyógyíthatatlanok. Az állapot további romlását költséges őssejtterápiával lehet lassítani, amit Isztambulban végeznek. Leo első kezelése után már jókedvű, játékos, beszédes, önállóan eszik, és amire eddigi életében nem volt példa, könnyezni is tud, ha baj éri, és sajnos gyakran éri baj, mert gyenge látása mozgékonyságával párosulva sorozatos esésekhez, és még komoly sérülésekhez is vezetett.
Aleksandra Milić: „Ezzel lassítani lehet a betegség lefolyását. Az ő betegségeire nincs gyógyszer. Az orvosok még nem találtak gyógyszert, ami nem azt jelenti, hogy pár éven belül nem történik ez meg, ebben nagyon hiszünk, az orvostudományban, és abban, hogy megjelenik valamilyen gyógyszer. A kezelés jelenlegi módja a betegség lassítása. Minden törökországi út két adag őssejtet jelent, hogy mennyire lesz szükség, sok mindentől függ.”
Leo következő őssejtterápiája 25 ezer euróba kerül, ennek az összegnek még csak a fele gyűlt össze. Amennyiben segítenének egy ötéves kisfiúnak teljes életet élni, adományaikkal hozzájárulhatnak az őssejtterápiához, valamint a logopédiai és defektológiai kezelésekhez. Ehhez a Budi human alapítvány 3030-ás sms számára küldjék el 1341-es számot, így 200 dinárral segítenek a kisfiúnak. Ha folyószámlára fizetnének, akkor azt megtehetik a következő számlaszámon, tetszőleges összegben.
Leo Milić: 160-6000001468160-48
