Túl van a génterápiás kezelésen Pál Gajódi Olivér
A Bethesda Gyermekkórház a 10. génterápiás kezelés elvégzésével vezető központtá vált Európában ebben a kezelésben - hangzott el a sajtótájékoztatón.
Dr. Velkey György, főigazgató, Bethesda Gyermekkórház: „Ezelőtt másfél évvel keresett meg bennünket egy SMA-s kisfiú családja – Magyarországon mindenki jól ismeri a nevét, Zentének hívják ezt a gyermeket, aki azóta borzasztó sokat fejlődött és nagyon jól van – azzal az akkor elképesztő gondolattal, hogy egy Amerikában felfedezett friss gyógyszert alkalmazzunk Magyarországon.”
Azóta magyarországi és határon túli gyerekek is megkapták már a kezelést, szlovák, román, szerbiai, holland gyerekek, jelenleg egy török SMA-s gyerek kapja a kezelés a kórházban. A bajmoki Pál Gajódi Olivér tizedikként kaphatta meg.
Barbara Avdalović, Szerbia követ-tanácsosa köszönetet mondott a kezelésért Olivér esetében, és reményét fejezte ki, hogy a szintén szerbiai Anika is hamarosan megkaphatja. Megköszönte Magyarország és Szerbia kormánya közötti együttműködést is a gyermekek gyógyítása érdekében.
A sajtótájékoztatón felszólalt Olivér szerbiai orvosa is, aki elkísérte őt Budapestre.
Dr. Nenad Barišić, Olivér szerb orvosa: „Olivért, aki két nappal ezelőtt kapta meg a génterápiát itt, egy évvel ezelőtt ismertem meg Szerbiában, ott kezeltük először, és a hagyományos kezelést tudtuk adni neki, amit sok más, ebben a betegségben szenvedő gyerek is kap.”
Hozzátette, sajnos a kezelés ellenére négy hónapos korában lélegeztetőgépre kellett kapcsolni, és Budapesten az volt az első feladat, hogy arról leválasszák. Ez az orvosok szaktudásának köszönhetően sikerült is - mondta Nenad Barišić.
A gyerekek kezelése során csapatmunka zajlik, különböző szakemberek együttműködésére van szükség. Sebők Ibolya, a Bethesda Gyeremekkórház ápolási igazgatója Olivér étkeztetéséről is mesélt, miközben a háttérben láthattuk is a bajmoki kisfiút.
Sebők Ibolya, ápolási igazgató, Bethesda Gyermekkórház: „Itt is láthatjuk, ebben az esetben a csepegtetős módszert választottuk. Tudnunk kell azt, hogy mi a gyermeknek a kalóriaszükséglete, tehát mi az az optimális tápanyagbevitel, amivel biztosítani tudjuk az ő megfelelő fejlődését, és hogy ezt milyen módon visszük be.”
Dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, a Zolgensma team vezető orvosa magáról a betegségről tájékoztatott. Mint mondta, ez egy öröklött genetikai betegség, hiányzik egy gén a gyermekeknél, és az újabb génpótló terápia 2019-ben kezdődött el.
Dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, a Zolgensma team vezető orvosa: „Ennek tehát az a jelentősége, hogy a betegségért felelős hiányzó gént visszük be tulajdonképpen a betegnek a sejtjeibe, méghozzá úgy, hogy egy pici vírushoz, az adenovírushoz kötjük, ami a szállítást biztosítja, így a vérkeringésbe juttatás után átjuttatja a sejtmembránokon, bejuttatja a sejtbe, ott pedig az a kis kapszula, amibe bevittük a gént, az lebomlik, így felszabadul ez a gén, és elkezdi a folyamatos működését, ezáltal folyamatosan biztosítja tulajdonképpen a motoros idegsejtek számára ennek a vitális jelentőségű túlélő fehérjének a képződését, és ezáltal segíti elő tulajdonképpen az izmok beidegzésével azok működését.”
A magyarországi Zente 14 hónapja kapta a kezelést, és fantasztikus a fejlődése - mondta el Tóth Krisztina, Zente édesanyja.
Tóth Krisztina, Zente édesanyja: „Ahogyan Mikos Borbála doktornő nagyon szépen mondta, igazából itt az együtt gondolkodás, ez az, ami nagyon-nagyon sokat hozzátesz a dolgokhoz. Annyira konstruktív a kommunikáció a szülő és az orvoscsapat között, hogy azt gondolom, hogy ez remélem hatalmas példa minden más ilyen csapat és orvosi team számára. Ezért tud igazán gyümölcsöző lenni egy fejlődés.”
Az online sajtótájékoztató keretében Zente bemutatta azt is, hogyan tud már sétálni. Édesanyja pedig reményét fejezte ki, hogy a többi gyermek is hamarosan ilyen fejlődésen tud keresztülmenni.
