Vukan, Boško, Vanja, Una, Olivér - Az emberek összefogtak a gyermekekért és gyűjtéseket szerveztek

Vannak, akik már megkapták a génterápiát, és sajnos olyan is van, aki nem kaphatja meg. Segíteni, adakozni továbbra is lehet mindannyiuknak, a Budi Human Alapítvány oldalán megtalálhatják a pontos adatokat.

A Közügyekben bemutattuk a gyerekeket, a családokat.

Május közepén még 400 ezer euró hiányzott Vukan Stoiljković gyógykezeléséhez. A kisfiúnak végül az utolsó pillanatban sikerült. Szerda óta Budapesten van, a Bethesda Gyermekkórházban. Az SMA1 betegségben szenvedő Vukan most mindössze 9 hónapos. A gerinceredetű izomsorvadás egyetlen gyógyszere Szerbiában nem érhető el, Magyarországon viszont igen. Azonban nem olcsó, sőt, ez a világ legdrágább gyógyszere, 2,5 millió euróba kerül. Az adakozó, jószándékú embereknek hála összegyűlt a pénz, és a kisfiú elutazhatott a magyar fővárosba. Azonban ez nem jelenti azt, hogy rögtön kezelni kezdik. Először különféle vizsgálatokon kell átesnie, és amennyiben az eredmények megfelelőek, megkapja azt. Vukan szülei korábban nyilatkoztak.

Ivana Stoiljković, Vukan édesanyja: „Ő szeretne megmozdulni, de nem bír. Csak arra tudok gondolni, hogy mi járhat a fejében, mikor minden erejét összeszedi, de nincs ereje. A tehetetlenség ténye, hogy nem tud segíteni a saját gyermekének, nincs ennél rosszabb érzés.”

További két kisgyermeket, Boško Gugletát és Vanja Malovićot is Budapesten kezelték. Ők mindketten három hónapja kapták meg a génterápiát. Boško második gyermek a családjában, mint szülei mesélték, teljesen egészséges babaként jött a világra. Az Apgar-teszten is 10-es értékelést kapott. Kéthónaposan azonban kiderült, hogy beteg. Mára azonban túl van a génterápián.

Nađa Gugleta, Boško édesanyja (Hiradó, 2021.09.07.): „Még mindig nem tudom elhinni, hogy itt vagyunk. Nagyon boldog vagyok, hiszen ezt szerettük volna, ezért harcoltunk, ebben reménykedtünk, és őszintén hiszem, hogy Boškónak itt a lehető legjobb ápolásban lesz része és fel fog épülni.”

Vanja két nappal 8 hónapos kora előtt kapta meg a génterápiás kezelést.  A Malović család nagyon hálás minden segítőkész embernek. Vanja édesanyja a közösségi oldalon azt írta, a harc még folytatódik, azonban már nem reménytelen, mint ahogy az elején volt.

Pál Gajódi Olivér is egy az SMA-betegek közül Szerbiában. A bajmoki kisfiú már 2,5 éves. Egy éve kapta meg a génterápiát. Ottjártunkkor épp mesét nézett, és anyját is többször emlegette, pár szót már ki tud mondani, sőt integet is. Nagyon szeret játszani, kedvencei a fából készült játékok. Ugyan gyomorszondán keresztül tud még csak táplálkozni és a nyeléssel még küszködik, de sokat fejlődött az elmúlt egy évben. Egyre stabilabban ül, de még merevítőt kell használnia.

A budapesti Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója elmondta, eddig összesen 20 gyermek kapta meg intézményükben a génterápiát, közülük 4-en szerencsésen túl vannak rajta, állapotukat folyamatosan nyomon követik.

Dr. Mikos Borbála, orvosigazgató, a Zolgensma team vezető orvosa, Bethesda Gyermekkórház, Budapest: „Eddig a húsz kisgyermeknek az átlagos életkora majdnem három év a mi kórházunkban kezelt gyermekeknél. Egyébként ebben a betegségben a természetes lefolyás esetén, kezelés nélkül nem élték volna meg a 1,5-2 éves életkort sem. A másik nagy eredménynek tartjuk azt, hogy már több gyermek egyáltalán nem igényli a gépi légzéstámogatást. Ezt azt gondolom nem is kell ecsetelni, hogy mit jelent a család számára is, de a kisgyermek számára is, hiszen, ha géphez kötötten, folyamatosan fekszik, akkor a mozgása, az értelmi képességei sem tudnak úgy fejlődni, mintha ülni, segítséggel felállni, járni tud, hiszen akkor kitárul számára az egész világ.”

A gyerekek számára továbbra is lehet adakozni. Minden kezelésen átesett gyermekre továbbra is vár rehabilitáció, gyógytorna, és több segédeszközre is szükségük van. Így az adományvonalak továbbra is élnek. A Budi Human Alapítvány oldalán minden gyermek adatai fent vannak. SMS-ben vagy dinár-, illetve devizaalapú számlára is lehet utalni, de egyéb akciókon keresztül is segíthetünk. A Vajdasági jótékonysági licit Facebook-csoport is szinte a kezdetektől fogva igyekszik támogatni a családokat.