Oliver Pal Gajodi završio gensku terapiju
Povodom tretmana, nadležni su održali konferenciju za novinare na kojoj su predstavili SMA tretmane koji su sprovedeni u ustanovi.
Dečija bolnica „Betešda" postala je vodeći centar u Evropi zahvaljujući uspešno sprovedenom desetom tretmanu genskih terapija, rečeno je na konferenciji za novinare.
„Pre godinu i po dana obratila nam se porodica jednog dečaka koji boluje od spinalne mišićne atrofije - svi u Mađarskoj dobro znaju njegovo ime, ovo se dete zove Zente, koje se od tada neverovatno razvilo i oseća se veoma dobro, pre svega zahvaljujući novootkrivenom leku u Americi, koji se danas koristi u Mađarskoj, što je do pre nekog vremena bilo nezamislivo. " rekao je dr Đerđ Velkei, generalni direktor dečije bolnice „Betešda".
Od tada su su se lečila i deca iz Mađarske, kao i deca iz inostranstva, Slovačke, Rumunije, Srbije i Holandije, trenutno dete iz Turske, koje boluje od spinalne mišićne atrofije, prima terapiju u bolnici. Oliver Pal Gajodi iz Bajmoka je primio terapiju kao deseti slučaj.
Barbara Avdalović, savetnik ambasadora Srbije, se zahvalila za Oliverovo lečenje i izrazila nadu da će ga uskoro dobiti i devojčica Anika, takođe iz Srbije. Takođe je zahvalila vladi Mađarske i Srbije na saradnji u lečenju dece.
Na konferenciji za novinare govorio je i Oliverov doktor iz Srbije, koji ga je pratio do Budimpešte.
„Olivera, koji je ovde primio gensku terapiju pre dva dana, upoznao sam u Srbiji pre godinu dana, tamo se prvi put lečio i mogli smo mu pružiti tradicionalni tretman, koji dobijaju i druga deca koja boluju od ove bolesti." rekao je dr Nenad Barišić, Oliverov doktor iz Srbije.
Dodao je da je, nažalost, uprkos lečenju, u uzrastu od četiri meseca morao preći na respirator, a prvi zadatak u Budimpešti je bio da ga odvoje od respiratora. To je postignuto zahvaljujući stručnosti lekara, rekao je Nenad Barišić.
U lečenju dece postoji timski rad i potrebna je saradnja različitih stručnjaka. Ibolja Šebek, načelnica odeljenja za negu dečije bolnice „Betešda", takođe je govorila o Oliverovim obrocima, dok smo u pozadini mogli videti i dečaka iz Bajmoka.
„Ovde možemo da vidimo da je u ovom slučaju primenjena metoda kapanja. Moramo znati koje su kalorijske potrebe deteta, pa koji je optimalan unos hranjivih sastojaka kojim možemo osigurati njegov pravilan razvoj i kako to uneti. " rekla je Ibolja Šebek, načelnica odeljenja za negu dečije bolnice „Betešda".
Dr Borbala Mikoš, direktor medicinskog sektora dečije bolnice „Betešda", vodeći lekar tima „Zolgensma", izvestila je o samoj bolesti. Kako je rekla, reč je o naslednoj genetskoj bolesti, nedostaje jedan gen kod dece, a od 2019. godine je počela sa primenom terapija koja ima za cilj da nadomesti nedostajući gen.
„Značaj toga je što se nedostajući gen, koji je odgovoran za bolest, zapravo unosi u ćelije pacijenta, tako što se taj gen veže za mali virus, adenovirus, koji osigurava transport, tako da nakon uvođenja u krvotok prolazi kroz ćelijske membrane, ulazi u ćelije i tamo se razgrađuje mala kapsula u koju je gen umetnut, pa se taj gen oslobađa i počinje kontinuirano funkcionisati, dakle zapravo osiguravajući motor za neurone, zbog stvaranja tog nedostajućeg proteina za vitalno funkcionisanje, čime zapravo pomaže da se mišići povežu preko nervnih vlakana i na taj način se mišići pokreću." rekla je dr Borbala Mikoš, direktor medicinskog sektora dečije bolnice „Betešda", vodeći lekar tima „Zolgensma"
Dečak Zente je u Mađarskoj prvu terapiju dobio pre 14 meseci i njegov je razvoj fantastičan - rekla je Kristina Tot, Zenteova majka.
„Kao što je dr Borbala Mikoš vrlo lepo rekla, ovde je stvarno bitno da svi razmišljamo i delujemo kao jedan, to je ono što pokreće stvari napred. Komunikacija između roditelja i medicinskog tima toliko je konstruktivna, da mislim da je ovo ogroman primer, kako bi trebalo da funkcioniše bilo koji drugi takav medicinski tim. Zbog toga je razvoj deteta mnogo brži. " rekla je Kristina Tot, Zenteova majka.
U sklopu internetske konferencije za novinare, Zente je takođe pokazao kako može hodati. A njegova je majka izrazila nadu da će i druga deca uskoro moći da prođu kroz takav razvoj događaja.