Povodom Svetskog dana retkih bolesti organizovana radionica u Bečeju
Mališani iz vrtića danas su preplavili kreativni centar Gradskog pozorišta u Bečeju. Pored igre, stručnjaci su im objasnili šta znači biti drugačiji ili imati neobičnu bolest. Vaspitačice kažu kako deca još uvek prirodno tretiraju ove stvari.
Melinda Kadaš, vaspitačica iz Bečeja: “Deca nemaju predrasude, oni prihvataju svakog kakav jeste. Vole da se igraju sa svima. Grupe sada imaju decu sa posebnim potrebama, tako da je sve prirodnije da deca prihvataju različitost.”
Stručnjaci tvrde da se ljudi oboleli od retkih bolesti često bore sa bolešću bez ikakve dijagnoze ili lečenja. U Srbiji ne postoje tačni podaci, te se procenjuje da skoro 500.000 ljudi pati od retke bolesti, a samo 5% ima adekvatno lečenje.
Andrea Nenadić, koordinator Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS): “Konačno je usvojen nacionalni program za retke bolesti, zbog čega smo veoma zadovoljni. To će uticati na mnoge stvari, pre svega na stvaranje registra ljudi obolelih od retkih bolesti, koji će nam pomoći da znamo koliko vrsta retkih bolesti imamo, koliko imamo bolesnika a možemo planirati sredstva za zaštitu zdravlja.”
Postoji više od 6500 retkih bolesti, od kojih je većina genetskog porekla i pretežno pogađaju decu.
