A ritka betegségek világnapja alkalmából rendeztek foglalkozásokat Óbecsén
Óvodások gyurmáztak délelőtt Óbecsén a Városi Színház Kreatív Központjában. A játék mellett arról is meséltek nekik a szakemberek, hogy mit jelent a másság vagy egy különös betegség. Az óvónők szerint a gyerekek ezt még természetesen kezelik.
Kádas Melinda, óvónő, Óbecse: „A gyerekeknek nincsenek előítéleteik, ők elfogadnak mindenkit úgy, ahogy van. Szeretnek mindenkivel játszani. A csoportokban most már különös bánásmódot igényló gyerekek is vannak, tehát egyre természetesebb a gyerekeknek ez a másság is.”
A szakemberek szerint a ritka betegségben szenvedők gyakran diagnózis és kezelés nélkül küzdenek a kórral. Szerbiában nem létezik pontos nyilvántartás, ezért csak becslések vannak arról, hogy közel 500 ezren szenvedhetnek ritka betegségben, és csupán 5 százalékuk részesül gyógykezelésben.
Andrea Nenadić, koordinátor, Ritka Betegségek Szerbiai Szervezete, Belgrád: „Végre elfogadták a ritka betegségek nemzeti programját, aminek nagyon örülünk. Ez sok dologra hatással lesz, mindenekelőtt a ritka betegségekben szenvedők nyilvántartásának a létrehozására, aminek köszönhetően tudni fogjuk, hogy hány ritka betegség van, mennyi a beteg, és pénzt is tudunk majd tervezni az egészségvédelemre.”
Több mint 6500 ritka betegség létezik, leggyakrabban genetikai eredetűek, és elsősorban a gyerekeket sújtják.
