Lana és Gavrilo szeptember első felében már haza is mehetnek
A két szerbiai, SMA1 betegségben szenvedő gyereknek sokat javult az állapota az elmúlt időszakban, a Bethesda Gyermekkórház pedig hamarosan újabb szerbiai kisfiút fogad majd. Boško Gugletának még meg kell tennie azt a hosszú utat, amit a magyar fővárost hamarosan elhagyó gyerekek már maguk mögött tudhatnak.
A budapesti Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta első alkalommal a Zolgensma terápiát SMA betegségben szenvedő gyermekeknél. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben, közöttük van a bajmoki Pál Gajódi Olivér és a kragujevaci Gavrilo Đurđević is.
Dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, a Zolgensma team vezető orvosa: „Gavrilónál a génterápia után semmi lényegi szövődmény nem lépett fel. A tíz hét alatt több mint tíz pontot emelkedett neki a mozgásfejlődése, nagyon jó ütemben halad előre, már néhány szót önállóan kimond és szép erőteljessé vált a sírási hangja is. Nagyon aktívan tevékenykedik.”
Lana Jovanović is jól van, ő az Amerikai Egyesült Államokban kapta meg a génterápiát tavaly decemberben, utána azonban intenzív kezelésre szorult egy súlyos légzőszervi fertőzés miatt. A szülők kérték, hogy az utókezelést már a Bethesda Gyermekkórházban végezzék. A légzés mellett a táplálással is voltak gondok, de mostanra sikerült javítani a kislány állapotán.
Dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, a Zolgensma team vezető orvosa: „Beszereztünk neki egy speciális táplálópumpát, és gyakorlatilag folyamatosan kapta a napi tápanyagszükségletét ennek a pumpának a segítségével. Itt is örömteli az előrelépés, mert eljutottunk odáig, hogy ezt a folyamatos tápanyagbevitelt már csak éjszaka igényli, nappal pedig visszatérhettek a szülők, hogy 3-4 óránként kapja meg az ennivalóját, és ez sokkal aktívabbá teheti a nappalait az ő számára is.”
Hamarosan egy negyedik szerbiai kisfiú, Boško Gugleta is Budapestre érkezhet. Ő már két hónapja erélyesebb lélegeztetésben részesül, ezért először a Bethesda Gyermekkórház intenzív osztályán tudják fogadni. Dr. Mikos Borbála elmondta, lassú, óvatos lépésekben előrehaladva próbálnak majd áttérni az enyhébb, orrmaszkos légzéstámogatásra, ami valószínűleg több hetet vesz igénybe, és ha ez sikerül, akkor a génterápiát is megkaphatja majd.
