Olivér egyre hosszabb ideig tud önállóan lélegezni

Emellett pedig édesanyjával is sokkal tovább tud együtt lenni, Gajódi Tímea ugyanis reggeltől estig mellette lehet. Az SMA-1 betegségben szenvedő kisfiú gyógyulásáért egy egész munkacsoport küzd az intézményben.     

Ottjártunkkor Olivér nagyon jókedvű volt. Sokat mozgott és játszott még annak ellenére is, hogy igencsak nehéz nap állt mögötte. Az orvosok ugyanis napok óta próbálják hosszabb-rövidebb időre leválasztani a lélegeztetőgépről, az önálló légzés pedig egyelőre még elég nehéz feladat a kisfiú számára.

Gajódi Tímea: "Olivér állapota stabil, jól van Olivér. Most már napok óta próbálják levenni a gépről, ami eddig sikeres volt. Naponta most már sokat lélegzik önállóan, de természetesen egy kis időnek el kell telnie, hogy önálló legyen a nap folyamán."

Tímea reggelt 9-től este 6-ig folyamatosan a kisfiával lehet most. Azt mondja, ez mindkettőjük számára sokat jelent.

"Látom a javulást, és tudom, hogy nagyon sokat számít neki az, hogy vele lehetek."

Miután a szakembereknek sikerül leválasztaniuk a lélegeztetőgépről a kisfiút, megkaphatja a várva várt génterápiás kezelést.

"Biztatnak minket, hogy minden rendben lesz, és nagyon bízunk mi is abban, mi szülők, hogy sikerül leválasztani a gépről, és megkaphatja majd a génterápiás kezelést."

Olivérrel számos szakember foglalkozik. Neurológusok, pulmológusok, lélegeztetési specialisták, rehabilitációs szakemberek követik Olivér állapotát.

Dr. Mikos Borbála, az SMA-génterápiás munkacsoport orvosvezetője: "Mivel a betegségéhez társulóan az izmok pusztulnak, illetve a testi fejlődésben elmaradás szinte törvényszerűen bekövetkezik, a nagyon sokoldalú és összetett munkacsoportunk közül a táplálást támogató munkacsoportot is meghívtuk segítségnyújtásra, és egy olyan tápoldatformulára tértünk át, ami magasabb energiatartalmú és speciális a fehérje összetétele."

Ezzel a még működőképes, de fejlődni nem tudó izmokat szeretnék serkenteni, hogy az izmok is erősödjenek és fejlődjenek. Ez ugyanis nagy mértékben hozzájárulhat a speciális terápia sikerességéhez - mondta el dr. Mikos Borbála.